基于河南省某儿童医院专病数据库1 884例住院儿童的罕见病现状分析
马昂1
卫海燕2
陈永兴2
赵帅3
王梦琴1
赵小桐3
谷裕1
梅道启4
张耀东3
1.郑州大学附属儿童医院河南省儿童医院郑州儿童医院河南省儿童遗传代谢性疾病重点实验室河南省儿童神经发育工2.郑州大学附属儿童医院河南省儿童医院郑州儿童医院东区神经内科,河南郑州 4500183.郑州大学附属儿童医院河南省儿童医院郑州儿童医院儿内科,河南郑州 4500184.郑州大学附属儿童医院河南省儿童医院郑州儿童医院内分泌遗传代谢科,河南郑州 450018
摘要：目的 建立儿童罕见病专病数据库,实现医疗数据资源的整合共享,为研究儿童罕见病临床科研问题提供数据基础与支持.方法 以医院整体信息化为依托,利用大数据技术对河南省儿童医院2013-2022年多个业务信息系统进行数据提取、整合和深度数据治理,构建儿童罕见病数据库,并对收治的罕见病住院患儿就诊信息进行统计分析.结果 完成儿童罕见病数据库的初步建设.统计2013-2022年近10 a的1 884例住院患儿.其中,男1 065例,女819例;罕见病患儿各年龄段均有分布,以婴儿期为主;2013-2019年收治患儿数逐年递增,每年男性患儿均多于女性患儿;患儿地区分布广泛,共收治河南省内罕见病患儿1 646例,来自省内18个市区;罕见病患儿平均年龄为31.50个月,女性高于男性,2014-2021年平均年龄呈升高的趋势;儿童各个时期罕见病发病类型不同,不同病种患儿性别分布存在差异;罕见病患儿均存在重复住院情况.结论 儿童罕见病数据库的构建实现了医疗数据资源的整合共享,提升了临床科研质量与效率,为儿童罕见病的发展提供助力.
关键词：儿童罕见病数据库临床特征
分类号：R179(儿童、少年卫生)
资助基金：河南省科技攻关项目(232102310077)河南省医学教育研究项目(Wjlx2022144)
论文发表日期：2025-11-28
在线出版日期：2026-09-12（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：6( 4033-4038 )
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