2019-2023年河南省妇幼保健院4 096例罕见病住院病例特征分析
徐云飞
路晨琳
李晓乐
蒋重阳
徐一卓
张俊清
郑州大学第三附属医院,河南郑州 450052
摘要：目的 探究河南省妇幼保健院儿童罕见病的构成情况与地域分布特点,为医院在罕见病的诊断与治疗工作,以及针对本地区儿童罕见病的流行病学研究提供具有参考意义的资料.方法 结合相关病种目录清单,收集2019-2023年共4 096名罕见病儿童信息,深入探究不同年龄段罕见病的分布情况及经济负担情况.结果 罕见病住院患儿中,男性患儿占59.5％,高于女性患儿的40.5％.年龄分布中,婴儿期的患儿数量最为突出,占比达61.2％.胆道闭锁与先天性脊柱侧弯半椎体畸形男女比例分别为0.69∶1、0.94∶1,其他病种女性占比均低于男性.婴儿痉挛症男性与女性占比相差最大,男性占比高于女性.前10位病种中婴儿期患儿的平均住院费用(62 958.96元)高于其他年龄期.结论 罕见病不同年龄段病种、性别存在差异且发病较早,疾病经济负担较大,应加强罕见病早期诊断和早期诊治.
关键词：罕见病儿童疾病经济负担性别差异年龄分布特征
分类号：R195(卫生事业管理（保健组织与事业）)
资助基金：河南省医学科技攻关计划软科学项目(RKX202302019)河南省医学科技攻关计划联合共建项目(LHGJ20220552)
论文发表日期：2025-08-28
在线出版日期：2026-09-12（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：4( 2881-2884 )
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