2003-2013年豫南地区罕见疾病住院患者现况调查
聂伟1
马楠1
车佳2
张璐2
徐娅娟2
彭瑞2
夏俊芬2
宋春花2
1.河南省医学科学院 河南 郑州 4500032.郑州大学公共卫生学院 流行病学教研室 河南 郑州 450001
摘要：目的：了解2003-2013年河南南部地区城市住院患者人群罕见疾病不同性别、年份和地区的分布特点，判断罕见疾病的变化趋势。方法收集、整理豫南地区城市三级医院2003-2013年罕见病资料，并采用描述性研究方法进行统计分析。结果2003-2013年患病构成比居前3位的系统性罕见病分别是先天畸形、变形和染色体异常（28.2%），血液及造血器官疾病和某些涉及免疫机制的疾病（20.6%），神经系统疾病（13.0%）；患病人数居前10位的罕见疾病分别是紫癜及其他出血情况、室间隔缺损、肛瘘、新生儿呼吸窘迫综合症、蛛网膜囊肿、胰岛素依赖型糖尿病、面神经相关疾病、腭裂、葡萄胎、吉兰-巴雷综合征，共18323例，占47.4%；男女患病比例均大于1，且以肛瘘最明显（4.74），其次是新生儿呼吸窘迫综合症（2.37）和蛛网膜囊肿（1.79）；2003-2013年男女患病人数分别为21840例和16846例，且均以0~组患病人数最多。血液及造血器官疾病和某些涉及免疫机制的疾病，先天畸形、变形和染色体异常多发生在幼年青年时期，血液及造血器官疾病和某些涉及免疫机制的疾病占罕见病总患病数的27.24%，某些涉及免疫机制的疾病，先天畸形、变形和染色体异常则在0~患病比例最高（47.36%），消化系统疾病在40~组所占比例最大（14.96%）。结论豫南地区男性罕见病患者人数高于女性，罕见病的发病年龄有随时间推移而增长的趋势，紫癜相关疾病和室间隔缺损是罕见病预防的重点。
关键词：罕见病流行特征描述性研究
分类号：R18(流行病学与防疫)
资助基金：国家课题(十二五)(2013BA107B02)河南省卫健委省部共建项目(201301002)
论文发表日期：2016-01-01
在线出版日期：2026-09-12（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：5( 577-581 )
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