河南省罕见疾病的现况调查研究
马楠1
李向旭1
聂伟1
郭永军1
王凯娟2
宋春花2
1.河南省医学科学院 罕见病研究中心 河南 郑州 4500032.郑州大学公共卫生学院 流行病学教研室 河南 郑州 450052
摘要：目的：初步了解河南省罕见疾病的专家认知及病种分布现况。方法以河南省各地市29家三级医院和市级妇幼保健院为研究对象，通过对从事与罕见疾病相关科室的391名专家进行现况调查，利用统计分析方法了解各位专家对罕见疾病的认知情况，并统计2003－2013年所接触的罕见疾病种类和数量。结果共统计241种罕见疾病3316例。相关专家对罕见疾病认知缺乏，其中13（3．32％）名医生公开发表罕见疾病相关论文；9（2．30％）名医生曾经参与罕见过疾病相关课题。结论本研究初步揭示了河南省庞大罕见疾病群体的客观存在，探索了河南省各系统罕见疾病的客观分布及存在，开展进一步的河南省罕见疾病流行状况调查势在必行。
关键词：罕见疾病认知调查分布描述
资助基金：国家科技支撑计划(2013BA107B02)河南省卫健委省部共建项目(201301002)
论文发表日期：2016-01-01
在线出版日期：2026-09-12（本平台首次上网日期，不代表文献的发表时间）
页数：4( 385-388 )
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